Найдорожчий у світі препарат для лікування тяжкої генетичної хвороби – спинально-мязової атрофії – виграв у лотерею, організовану фірмою-виробником таких ліків, маленький Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині.
Про це Укрінформу повідомила мати хлопчика Надія Борис.
“Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спинально-мязової атрофії – є ліки, але вони страшенно дорогі – більше 2,5 мільйонів доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною”, – сказала жінка.
За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту в Києві.
Мати хлопчика поінформувала, що впродовж чотирьох місяців, коли у соцмережі родина Арсена разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, зібрано понад 33 мільйони гривень. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.
“Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика”, – розповіла жінка.
Два роки тому у США схвалено ліки вартістю 2,125 млн дол. за 1 дозу. Це – Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м’язовою аміотрофією (СМА).
У грудні 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, оголосила про програму лотерей, в якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Система розподілу найдорожчого препарату схожа на лотерею: раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Сьогодні СМА піддається лікуванню, але для нього необхідний цей, найдорожчий в історії світової фармакології препарат. Повний курс може коштувати 2,5 млн доларів.
Через високу вартість препарат Zolgensma потрапив у Книгу рекордів Гіннесса.
Додавайте "Шляхту" у свої джерела Google Новини